Stichting Nierdonoren, samen delen

"Ik gaf een nier aan mijn zus"

Welkom

Elk gezond mens heeft twee nieren. Meestal zijn we ons daar niet eens van bewust. Dat verandert als één of beide nieren het laten afweten. Dan ontdek je dat goed werkende nieren letterlijk van levensbelang zijn. 

Mensen met een nierprobleem zijn aangewezen op dialyse of op een donornier. Het aantal nieren van overledenen dat beschikbaar is voor transplantatie, is veel te weinig om aan de vraag naar donornieren te voldoen. Gelukkig kunnen nieren ook bij leven gedoneerd worden.



 

De medewerkers van onze stichting hebben allen een nier afgestaan. Meestal aan een familielid, maar soms ook aan een anonieme ontvanger. Ons doel is om zoveel mogelijk vragen te beantwoorden die opkomen als je voor de beslissing staat een nier af te staan. Want  een nier afstaan kun je maar één keer. Daar denk je dus goed over na. Hier kunnen wij een rol in spelen.

Verder willen wij ons op alle mogelijke manieren inzetten voor donatie bij leven. Met wachtlijsten kunnen we niet leven! 

Wie zijn wij?

De Vereniging van Nierdonoren is op 25 september 2008 opgericht door vier nierdonoren: Joop van Lier, Wim Reijnierse, Frans Kastelijn en Wim Krijbolder. Sinds 2013 bestaan wij voort als de Stichting nierdonatie-bij-Leven. 

Ons belangrijkste doel is ons in te zetten voor nierdonatie-bij-leven. Zo’n 1000 nierpatiënten staan op een wachtlijst voor een niertransplantatie. Soms al jaren lang. Voor hen is op dit moment geen donornier beschikbaar. Dit is onacceptabel. Het wachten duurt te lang, nierpatiënten die moeten dialyseren leveren veel kwaliteit van leven in en worden er ook niet gezonder van. Integendeel.
Wij zijn ervan overtuigd dat nierdonatie-bij-leven de meest effectieve manier is om van die wachtlijsten af te komen. Zeker nu de politiek in een impasse verkeert. Het wegwerken van wachtlijsten kan flink versneld worden als meer gezonde mensen bereid zijn een nier af te staan.


Wij weten uit ervaring wat het is om een nier af te staan. In het algemeen zeker niet iets om voor terug te schrikken, wel iets om goed over na te denken. Het doel van deze website is het onder de aandacht brengen van zoveel mogelijk aspecten van nierdonatie-bij-leven. De beslissing om een nier af te staan, of voor een nierpatiënt om een nier te aanvaarden, is immers allesbehalve eenvoudig. Er spelen tegenstrijdige belangen en gevoelens mee.

Wij willen laten zien wat het betekent om een nier af te staan. Een nier aan een nierpatiënt beschikbaar stellen betekent: samen delen. Dat is dan ook het motto van onze stichting.

Hoe meer medestanders wij hebben, hoe beter wij onze stem kunnen laten horen. Spreekt onze boodschap u aan? Meld u dan aan als medewerker of als donateur.


Bijeenkomst donorprofielhouders

Wat willen wij?

 
Nederland behoort met circa 30 levende nierdonaties per miljoen inwoners wereldwijd tot de koplopers. Maar het is niet genoeg. De wachtlijst neemt af, maar ruim 20 procent van de mensen daarop sterft nog steeds omdat er geen geschikte donornier voorhanden is. Dat komt neer op ongeveer 200 nierpatiënten per jaar.
Mensen met een slecht of niet functionerende nier zijn het meest geholpen met een nier van een levende, vertelt professor Weimar. 'Gemiddeld kan dit iemands leven met ongeveer 20 jaar verlengen.' Dat is twee keer zo lang als met een nier van een overleden donor. Dialyse, het reinigen van het bloed laten overnemen door een machine, verlengt het leven van een nierpatiënt met gemiddeld vijf jaar. Weimar. 'Tot veel artsen is dit nog niet doorgedrongen. Ze gaan nog te gemakkelijk over tot dialyse.'

Goedkoper
Behalve dat het levens redt, is levend doneren ook veel goedkoper. 'Nierdialyse kost 80 duizend euro per jaar', zegt Weimar. 'Dat betekent 400 duizend euro voor de hele behandeling van gemiddeld vijf jaar. 'Als je daarvan de kosten van een transplantatie aftrekt, bespaar je ruim 300 duizend euro met een transplantatie voor dialyse.' (Bron: de Volkskrant)

Het is onze overtuiging dat nierdonatie-bij-leven de volledige behoefte aan donornieren kan dekken. Zover is het echter nog lang niet. Er zijn wachtlijsten, er zijn capaciteitsproblemen bij de transplantatiecentra, er is behoefte aan meer voorlichting en onderzoek. Wij willen er alles aan doen om nierdonatie-bij-leven te bevorderen.


Nationale meerjarenstrategie Nierdonatie bij Leven

De Stichting Nierdonatie-bij-leven heeft meegewerkt aan de totstandkoming van de nationale meerjarenstrategie Nierdonatie-bij-Leven, onder leiding van de NTS.

Hieronder geven we de concepttekst van deze strategie weer. 

Dit is een uitgave van:
De Nederlandse Transplantatie Stichting
Plesmanlaan 100 | 2332 CB leiden
Postbus 2304 | 2301 CH Leiden
transplantatiestichting.nl

september 2017 |

Versie CONCEPT
Vermenigvuldigen van informatie uit deze publicatie is toegestaan,
mits deze uitgave als bron wordt vermeld

Inhoudsopgave

Inleiding  4

Communicatie

              Publieksvoorlichting. 7

              Individuele voorlichting. 8

              Stimuleren van donatie bij leven. 9

Inhoudelijk

              Donor-ontvanger relatie. 9

              Allocatie. 10

              Nazorg donoren. 11

              Dataverzameling en onderzoek donoren. 12

Randvoorwaarden

              Financiering. 13

              Nationale samenwerking – standaardiseren. 14

              Nationale samenwerking – omgeving UMC’s. 15

 


Inleiding

Met 574 levende nierdonoren in 2016 heeft Nederland het grootste programma 'Nierdonatie bij Leven' in Europa. In Nederland kennen we drie verschillende vormen:

1.      Gerichte donatie (donatie aan een naaste);

2.      Gerichte altruïstische donatie (gerichte donatie zonder dat er een band is tussen donor en ontvanger);

3.      Altruïstische donatie (anonieme donatie aan de wachtlijst of in de cross-over).

In de afgelopen jaren is er door alle betrokkenen hard gewerkt om nierdonatie bij leven (DbL) in Nederland op een goede manier te organiseren. De transplantatiecentra hebben nieuwe landelijke richtlijnen en protocollen ontwikkeld en oude herzien. Voorbeelden hiervan zijn de richtlijn voor het screenen van een donor (zowel medisch als psychosociaal) en de 'Handreiking Gerichte Altruïstische Donatie'. Het cross-over programma heeft voor patiënten die geen passende donor hadden een transplantatie toch mogelijk gemaakt. Daarnaast is er in de afgelopen jaren veel aandacht geweest voor nazorg, follow-up en de financiële tegemoetkomingsregeling voor donoren. Er zijn landelijke voorlichtingsmaterialen ontwikkeld, zoals informatie op websites en folders. De succesvolle pilot met het Nierteam Aan Huis van Rotterdam wordt uitgerold door meerdere transplantatiecentra.

 

Dit betekent niet dat we klaar zijn. Er liggen voor de komende jaren nog verschillende uitdagingen. Doorontwikkeling van richtlijnen, optimalisatie van de financiële structuur, onderzoek naar de medische situatie van doneren en bewustwording van de mogelijkheid tot DbL zijn voorbeelden van thema’s die de komende jaren aandacht vragen.

Samenwerking

Samenwerking tussen de verschillende betrokken partijen is noodzakelijk om de organisatie van DbL in Nederland verder vorm te kunnen geven. Deze samenwerking is in vele varianten al aanwezig. Er wordt kennis uitgewisseld tussen de betrokkenen en gestreefd naar een uniforme behandeling voor donoren en patiënten.

 

Het Position Paper, dat de NTS in 2015 samen met verschillende veldpartijen van donatie en transplantatie opstelde, vermeldt de noodzaak om verdere stappen te zetten ten aanzien van de organisatie van en randvoorwaarden voor DbL in Nederland. De aanzet die DbL kreeg in dit Position Paper moet nu aangevuld worden tot een gedegen meerjarenstrategie om inzicht te krijgen in de thema’s die we de komende jaren met elkaar oppakken.

Meerjarenstrategie

 De NTS heeft in het voorjaar en de zomer van 2017 twee strategiebijeenkomsten belegd om samen met de betrokken partijen een meerjarenstrategie voor Nierdonatie bij Leven op te stellen. De volgende partijen waren hierbij betrokken:

 

Nederlandse Transplantatie Stichting

 

Landelijk Overleg Nier Transplantatie (LONT)

NTS-NTV orgaanadviescommissie, waarin alle transplantatiecentra vanuit beschouwend en chirurgisch perspectief vertegenwoordigd zijn.

Transplantatiecentra (één vertegenwoordiger per centrum)

De Nederlandse universitaire ziekenhuizen waar donatie bij leven en transplantaties plaatsvinden.

Werkgroep Coördinatoren Nierdonatie bij Leven

Werkgroep waarin alle coördinatoren Donatie bij Leven uit Nederland vertegenwoordigd zijn.

Nierstichting


Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN)

als vertegenwoordiger van patiënten en

 donoren


Stichting Anonieme Nierdonatie (SAND)


Stichting Doneren en Transplanteren (SDET)


Stichting Nierdonatie bij Leven

Opgericht in 2008, streeft naar algehele bevordering van Nierdonatie-bij-Leven.

 

In deze bijeenkomsten hebben we met elkaar vastgesteld waar we nu staan en waar we de komende jaren gezamenlijk naar toe willen werken. Wij hebben met elkaar de actiepunten voor de komende jaren benoemd. Deze actiepunten zijn vervolgens ingedeeld in categorieën en thema’s.

 

Er zijn drie categorieën: communicatie, inhoud en randvoorwaarden. De thema’s binnen deze categorieën zijn de volgende:

 

Communicatie:

·        Publieksvoorlichting

·        Individuele voorlichting

·        Stimuleren van donatie bij leven

Inhoud:

·        Donor-ontvanger relatie

·        Allocatie

·        Nazorg donoren

·        Dataverzameling en onderzoek donoren

Randvoorwaarden:

·        Financiering

·        Nationale samenwerking – standaardiseren

·        Nationale samenwerking – omgeving UMC’s

 

Deze meerjarenstrategie beschrijft waar we in de komende jaren onze aandacht op gaan vestigen om het DbL in Nederland te verstevigen. Niet alle partijen hebben in alle thema’s een rol. De verschillende betrokkenen kunnen kiezen om zich te focussen op slechts enkele thema’s.

Wie doet wat?

In de bijlage is een overzicht gemaakt van wie verantwoordelijk zijn en wie betrokken worden bij de gedefinieerde actiepunten. In deze bijlage is een onderscheid gemaakt in: Eindverantwoordelijk proces, Eindverantwoordelijk Medisch, Betrokken en Geïnformeerd. In dit overzicht zijn de volgende partijen gedefinieerd:

-        Nederlandse Transplantatie Stichting

-        Landelijk Overleg Niertransplantatie (adviescommissie NTV-NTS, waarin alle medisch professionals vertegenwoordigd zijn.)

-        Medische professionals: Transplantatieteams in het transplantatiecentra, inclusief artsen, coördinatoren, psychologen, verpleegkundigen etc.)

-        NVN - patiënten

-        NVN - donoren

-        Stichting Doneren en Transplanteren

-        Nierstichting

-        Stichting Anonieme Nierdonatie

-        Stichting Nierdonatie bij Leven

 

Communicatie

Communicatie over DBL kent meerdere vormen: voorlichting aan het algemene publiek, voorlichting aan individuen en het stimuleren van donatie bij leven. Al deze vormen van communicatie leiden tot bewustwording over het onderwerp. Door het geven van voorlichting kunnen mensen  komen tot een betere afweging en zich een mening vormen over donatie bij leven. Stimulering van donatie bij leven gaat over het overtuigen of mensen bewegen tot het afstaan van een nier bij leven.

Communicatie kan proactief of reactief worden uitgevoerd. Proactieve voorlichting betekent dat we zelf op zoek gaan naar mensen/plaatsen/kanalen en hen daar informatie over DBL (ongevraagd) over het voetlicht te brengen en door te anticiperen op (komende) veranderingen binnen het veld. Reactieve voorlichting door het vraaggericht produceren en aanbieden van middelen, zodat de patiënt of donor die informatie zoekt deze ook makkelijk kan vinden.

Publieksvoorlichting

Dit thema binnen de communicatie gaat over algemene voorlichting aan het publiek en donoren/patiënten. Door het aanbieden van feitelijke informatie en ervaringsverhalen maken we mensen bewust van de mogelijkheid van DBL, helpen we mensen hierover een mening te vormen en een weloverwogen besluit nemen om eventueel zelf te doneren.  

Opstellen onderlinge afspraken over publieksvoorlichting

Er zijn verschillende voorlichtingsmaterialen over DbL in omloop. Een aantal betrokken partijen biedt hun eigen materialen aan, vaak vanuit een eigen invalshoek.

Professionals in de verschillende transplantatiecentra willen graag meer uniformiteit in het voorlichtingsmateriaal. Idealiter is er volgens hen, één plek waar alle informatie te vinden is. Vraag is wat hiervoor nodig is, gezien de veelheid aan betrokken partijen. Het ministerie van VWS heeft aan de NTS de opdracht gegeven om te zorgen voor de algemene publieksvoorlichting met extra aandacht voor wat (potentiële) donoren nodig hebben.    

Beschikbaar stellen algemene informatie aan patiënten

Naast voorlichting aan het algemene publiek is het belangrijk om patiënten te informeren over het bestaan van de mogelijkheid van Dbl. Daarom willen we algemene handvatten aanbieden bij hun zoektocht naar een levende donor. In de komende jaren willen wij hierover meer informatie beschikbaar stellen aan patiënten.

Ontwikkelen van specifieke communicatiemiddelen voor laaggeletterden en anderstaligen

De huidige voorlichtingsmiddelen over donatie bij leven zijn nu nog vooral geschikt voor de middelbaar en hoger opgeleide Nederlander. Een grote groep anderstaligen en laaggeletterden (patiënten en potentiele donoren) begrijpen mogelijk de informatie in de middelen niet. De NTS ontwikkelt in de komende jaren communicatiemiddelen om deze mensen ook van duidelijke en eerlijke informatie over DbL te voorzien.

Donatie bij leven toevoegen aan patiëntinformatie

Er zijn nu verschillende informatiemiddelen ontwikkeld voor potentiële donoren. Via deze informatiemiddelen worden zij geïnformeerd over het proces van DbL en de voordelen hiervan voor de ontvanger. De mogelijkheid voor DbL is nu echter niet altijd benoemd in de informatiemiddelen die worden meegegeven aan patiënten, de potentiële ontvangers. Transplantatiecentra willen dit in de komende jaren toevoegen.

Individuele voorlichting

Het afstaan van een nier is een grote beslissing. Bij het maken van deze beslissing kunnen emoties en zorgen om de ontvanger een rol spelen. Het kunnen bieden van goede, eerlijke en objectieve informatie aan de individuele donor/patiënt is daarom noodzakelijk.

 

Ervaringsdeskundigheid van donoren inzetten

Indien mensen zich bewust zijn van de mogelijkheid om een nier af te staan, kan er behoefte ontstaan aan laagdrempelig contact met mensen die eerder zelf een nier hebben gedoneerd. NVN, SAND en SNBL bieden mogelijkheden om met deze ervaringsdeskundigen te praten. De komende jaren gaan zij met elkaar kijken hoe ze dit landelijk vorm kunnen geven.

Ontwikkelen van beleid over Informed consent

Een donor moet ‘geïnformeerde toestemming’ geven bij de donatie van een nier. Het is echter lastig gebleken om te bepalen welke informatie noodzakelijk is om te kunnen spreken over geïnformeerde toestemming. In 2015 is het PRINCE-project gestart om meer inzicht te krijgen in het proces van geïnformeerde toestemming. Dit project wordt gefinancierd door o.a. de Nierstichting en is opgezet in samenwerking met alle Nederlandse transplantatiecentra. Het Erasmus MC Rotterdam is projectleider. Het doel is dat alle centra uiteindelijke dezelfde informatie verschaffen om geïnformeerde toestemming van de donor te verkrijgen.

Structurele landelijke borging ‘nierteam aan huis’

De pilot voor het nierteam aan huis was een succes. In het nierteam aan huis komt een team van professionals bij mensen thuis om wat te vertellen over de nierziekte van de patiënt en de mogelijkheden voor de nierfunctie vervangende therapieën die er zijn. Een van de mogelijkheden is transplantatie (met een nier van een levende donor). Door de omgeving van de patiënt in een grotere groep en in een algemene bijeenkomst te informeren over verschillende mogelijkheden voor de patiënt voelen mensen zich niet direct aangesproken en is er dus minder sociale/persoonlijke druk. Nierteam aan huis is een initiatief van Erasmus MC. Het doel is om dit landelijk uit te rollen. Dit traject loopt onder leiding van het Erasmus MC in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland en de Nierstichting.

Stimuleren van donatie bij leven

 

De gemiddelde Nederlander is zich niet of onvoldoende bewust van de mogelijkheid om zelf bij leven een nier af te staan. Het vermoeden is geuit dat de groep van potentiële donoren groter is dan de groep die daadwerkelijk doneert. Door mensen actief bewust te maken van de mogelijkheid tot DbL, kunnen deze mensen overwegen of zij een nier zouden willen afstaan bij leven

Ontwikkelen beleid om donoren maatschappelijke erkenning te geven

Patiënt- en donororganisaties hebben aangegeven een vergoeding of maatschappelijke erkenning voor donatie in vorm van een financiële compensatie te missen. Zij willen in de komende jaren een maatschappelijke discussie starten over de vraag of er in Nederland een vorm van compensatie voor de donor moet komen. Deze financiële compensatie en/of maatschappelijke erkenning kan leiden tot meer donoren.

Landelijke campagne stimulering donatie bij leven

NVN, SAND, SDET, SNBL en de Nierstichting willen in de komende jaren mensen stimuleren om een nier af te staan. Campagnes voor het publiek zijn daartoe een belangrijk middel.

 

 

Inhoud

Voor DbL in Nederland liggen er nog enkele inhoudelijke vraagstukken. Hoe gaan we met de donor en ontvanger om in het proces? Wat kunnen we hierin verbeteren? De thema’s die hieronder vallen zijn: donor-ontvanger relatie, allocatie, nazorg donoren en onderzoek.

Donor-ontvanger relatie

Het doneren van een nier is een gift. Deze gift kan invloed kan hebben op de relatie tussen de donor en de ontvanger. Dit geldt voor donoren en ontvangers die al een band hebben, maar ook als er (nog) geen band bestaat tussen donor en ontvanger. Er liggen op dit gebied verschillende uitdagingen om inzicht te krijgen in deze relatie en professionals handvatten te bieden om zowel donor als ontvanger te kunnen ondersteunen.

Implementeren handreiking 'Gerichte altruïstische donoren'

In Nederland is DbL ook mogelijk wanneer er geen (nauwe) band bestaat tussen donor en ontvanger. Het LONT heeft in samenwerking met de NTS en de NTV in 2015 een handreiking opgesteld voor hoe om te gaan met ‘Gerichte altruïstische donoren’. In deze handreiking zijn de eerste uitgangspunten beschreven. Het LONT gaat in de komende jaren kijken hoe deze handreiking verder geconcretiseerd en geïmplementeerd kan worden. Een punt van aandacht bij de implementatie zijn de laboratoriumkosten op het moment dat een donor bij de huisarts een eerste onderzoek kan doen of donatie mogelijk is.

Ontwikkelen beleid over anonimiteit donatie

In geval van anonieme donatie of via de cross-over is niet bekend wie de donor/ontvanger is. Ervaring leert dat deze donoren en ontvanger vaak wel iets van elkaar willen weten. Dit zorgt voor vragen over welke informatie over de andere partij verschaft mag worden. Verschillende partijen gaan samen zorgen voor landelijke afspraken hierover.  

Onderzoek invloed van donatie op relatie donor/ontvanger

Voor mensen die al wel een nauwe relatie hadden kan donatie ook een aanzienlijke impact hebben op de relatie tussen de donor en de ontvanger. Verschillende transplantatiecentra initiëren onderzoek om te kijken welke impact dit heeft om te kijken of en zo ja, op welke manier transplantatiecentra ondersteuning kunnen bieden.

Allocatie

DbL is vaak een gerichte donatie. Een ontvanger meldt zich in een ziekenhuis met een donor. Als deze donor medisch gezien aan deze specifieke ontvanger kan doneren, gaat de nier van de donor naar ‘zijn’ ontvanger. Dit is echter niet altijd het geval. We spreken dan incompatibele paren. In Nederland streven wij ernaar zoveel mogelijk patiënten te kunnen helpen met een passende nier. Voor de komende jaren liggen er op het gebied van allocatie de volgende uitdagingen:

Ontwikkeling cross-over

Er wordt een nieuwe applicatie en een nieuw allocatiealgoritme ontwikkeld voor de cross-over. De huidige applicatie is verouderd en nieuwe inzichten maken dat het huidige allocatiealgoritme niet meer volstaat. De NTS bouwt een nieuwe cross-over applicatie en begeleidt de ontwikkeling van een nieuw allocatiealgoritme.

Beleidsontwikkeling voor mogelijkheid transplantatie incompatibele paren

Een donor en ontvanger melden zich samen in het transplantatiecentrum. Wegens bloedgroep incompatibiliteit of HLA-incompatibiliteit kan deze donor soms niet rechtstreeks aan die ontvanger doneren.

Het cross-over programma kan dan een uitkomst bieden. Het toevoegen van altruïstische donoren in de cross-over pool vergroot de kans op een match in de cross-over. Daarnaast is het mogelijk om ‘door de bloedgroep’ (AB0-i programma) of ‘door HLA heen’ (HLA-i programma) te transplanteren. Deze programma's bieden, naast het cross-over programma, een oplossing als donor en ontvanger niet compatibel zijn. Ook zijn er ontwikkelingen om de verschillende programma’s binnen de cross over te integreren.

In de komende jaren wordt onder leiding van het LONT gekeken hoe we deze programma’s op een manier kunnen combineren dat zoveel mogelijk patiënten alsnog geholpen kunnen worden door een levende donor.  

Verkennen mogelijkheden voor internationale cross-over

De nationale cross-over biedt niet voor alle donor-patiënt paren een oplossing. De pool is daarvoor te klein. De HLA-i en AB0-i programma bieden soms ook geen uitweg. De NTS werkt daarom mee aan een COST-project waarin met een interdisciplinaire groep de mogelijke opbrengst van een internationale cross-over in kaart wordt gebracht. Daarnaast wordt gekeken wat er nodig is om een dergelijke internationale cross-over op te zetten. Dit project is naar verwachting in 2020 gereed.

Pas na afronding van dit project wordt met de Nederlandse centra afgestemd of het wenselijk om deel te nemen in de internationale cross-over.

Nazorg donoren

Donoren staan een nier af aan een nierpatiënt. Dit kan voor donoren een grote impact hebben op hun leven, in zowel medisch als psychosociaal opzicht. Het is daarom van belang om deze donoren op de juiste manier te blijven ondersteunen. Voor de komende jaren zijn voor nazorg de volgende speerpunten geformuleerd.

Ontwikkelen beleid over nazorg donoren

Patiënten- en donoren verenigingen geven aan dat de nazorg voor de donoren niet altijd toereikend is. Donoren kunnen beter begeleid worden in het traject na de operatie. Donorverenigingen gaan onderzoeken op welke vlakken de begeleiding beter kan. Na onderzoek zullen zij met de transplantatiecentra in gesprek gaan om betere nazorg te kunnen bieden.

Ontwikkelen beleid voor begeleiding afgewezen donoren

Donoren worden medisch en psychologisch gescreend om de geschiktheid te testen. Wanneer deze donoren afgewezen worden kan dat betekenen dat hun wens om te doneren en daarmee iemand te helpen niet doorgaat. Dit kan een grote impact hebben op de afgewezen donor. De begeleiding van deze donoren is echter minimaal. Transplantatiecentra willen met elkaar kijken hoe zij deze afgewezen donoren beter kunnen begeleiden.  

Dataverzameling en onderzoek donoren

De resultaten van de donatie en transplantatie worden, mits daarvoor toestemming is, opgeslagen in een nationale database, de NOTR. Deze database is in beheer van de NTS.

In deze database worden ook de gegevens van donoren opgeslagen, zodat er meer inzicht verkregen wordt in de medische risico’s en gevolgen van DbL, ook op lange termijn.

Verhogen vullingsgraad van database follow-up donoren

Potentiële donoren moeten zo goed mogelijk geïnformeerd worden over de mogelijke consequenties op lange termijn. Hiervoor is het noodzakelijk dat nierdonoren over een lange periode gevolgd worden. Dit betekent bij voorkeur een jaarlijkse controle en registratie van diverse gezondheidsparameters in een centrale database. Deze centrale database is onderdeel van de NOTR en in beheer bij de NTS.

 

De vullingsgraad van de NOTR-levende donoren is lager dan gewenst. Voor de komende jaren is de wens uitgesproken om de vullingsgraad voor de NOTR levende donoren te verhogen. Zo krijgen we beter inzicht in de gezondheidsstatus van de donoren na de donatie. De NTS ontwikkelt een nieuwe levende donor registratie. Hiervoor zal ook onderzocht worden wat wenselijke manieren zijn om de gegevens aan te leveren.

Onderzoek lange termijneffecten Donatie bij Leven

Wanneer de vullingsgraad van de database hoger is, kan er beter onderzoek worden gedaan naar de lange termijneffecten van het afstaan van een nier bij leven. Op deze manier worden lange termijneffecten gecoördineerd onderzocht. Met deze informatie kunnen toekomstige donoren beter gescreend worden. Alle partijen kunnen een onderzoek initiëren en daarvoor data opvragen bij de NOTR.

Onderzoek naar niet-medische aspecten donatie bij leven

Naast medische aspecten van DbL is er behoefte aan een levende donor follow-up voor niet-medische aspecten. Men kan hierbij denken het voorkomen van gevoelens van spijt of het meten van de invloed op de kwaliteit van leven. In de komende jaren gaan de NVN-DvD en transplantatiecentra onderzoeken welke invloed het afstaan van een nier heeft op de psychosociale gezondheid.

Verkennen mogelijkheden voor internationale database follow-up donoren

Inzicht in de mogelijke consequenties van een donatie helpt bij de informatievoorziening aan andere potentiële donoren. Het is hiervoor van belang om niet alleen in Nederland te kijken, maar ook wat de resultaten van een donatie internationaal zijn.

In 2015 is het Europese project ACCORD afgerond. In dat project is gekeken welke items er in de internationale database voor follow-up van donoren moeten zitten. In 2017 is het vervolg hiervan gestart met het project ‘ EDITH’ en wordt er gekeken wat er operationeel gezien nodig is voor deze internationale database. De NTS is samen met Hospital Barcelona projectleider.

Verkennen mogelijkheden voor internationaal onderzoek

Een internationale database met de follow-up gegevens van donoren geeft ook mogelijkheden om de resultaten van de landen te vergelijken. Er kan internationaal onderzoek gedaan worden, en best practices kunnen onderbouwd worden. Verschillende partijen hebben al aansluiting gevonden in internationale platforms, zoals ESOT en – als onderdeel daarvan – ELPAT. In de komende jaren zullen alle partijen inventariseren hoe dit internationaal onderzoek verder vormgegeven kan worden.

 

 

Randvoorwaarden

Er zijn belangrijke randvoorwaarden die DbL in Nederland mogelijk maken. Denk hierbij aan financiering en een goede samenwerking tussen centra en een fijne omgeving waar de transplantatiecentra in kunnen bewegen. Hieronder wordt toegelicht wat er op dit gebied voor de komende jaren aan actiepunten ligt.

Financiering

Donatie bij leven vraagt om een duidelijke financiële structuur voor zowel ziekenhuizen als donoren. Donoren ondergaan een operatie die voor hen niet medisch noodzakelijk is. Zij moeten herstellen van een operatie, waardoor zij niet kunnen werken en kosten moeten maken. Deze kosten worden nu via verschillende kanalen geheel of gedeeltelijk vergoed. Naast de kosten die de donoren maken, moeten ziekenhuizen ook kosten maken voor de screening van de donor. Als een donatie doorgaat, kunnen ze deze kosten declareren bij de ziekteverzekering van de ontvanger. Over de financiële structuur voor de compensatie van donoren en ziekenhuizen zijn onderstaande uitdagingen geformuleerd:

Streven naar een dekkende vergoeding voor donorscreening en –zorg voor ziekenhuizen

De kosten van donorscreening zijn voor ziekenhuizen niet altijd dekkend, waardoor ziekenhuizen moeten betalen voor de kosten van de screening. Als de donatie (van een altruïst) niet doorgaat, is er geen (of een niet-sluitende) vergoeding voor de ziekenhuizen. In de komende jaren is het streven om deze vergoeding voor ziekenhuizen dekkend te hebben. Centra gaan deze dekkende vergoeding voor ziekenhuizen